settembre 1, 2009

Leggendo, penso a una nostra dolcissima ospite che nonostante la malattia ha ancora molto da dare e da insegnare. Se ci soffermiamo anche solo un pochino vicino a lei, il suo sguardo si accende le sue parole e i suoi gesti diventano tenerezze, è un vero peccato lasciarci sfuggire tutto questo. A proposito di poesia vorrei scriverne una che ho letto molto tempo fa ma che mi è rimasta nel cuore, eccola qui SE UNO MI AMA PERCHE’ SONO INTELLIGENTE, SE UNO MI AMA PERCHE’ SONO SANO, SE UNO MI AMA PERCHE’ SONO BUONO, AMA PROPRIO ME? NO, PERCHE’ POTREI PERDERE L’INTELLIGENZA, LA SALUTE, DIVENTARE ANCHE CATTIVO, MA ESSERE ANCORA IO, MALGRADO TUTTO B. PASCAL Mi sembra che qui ci sia molto da riflettere, nel nostro delicato lavoro di cura dovremmo sempre considerare la persona nella sua parte piu’ intima e non considerarla per i suoi disturbi comportamantali che spesso sono causati da un approccio sbagliato e dal nostro giudizio. Ci sarebbe molto da discutere su questo argomento spero di poterlo fare con voi. Chiara

Fornire assistenza: l’odissea del divenire più umano febbraio 23, 2009

Ho da poco letto l’editoriale di Marco Trabucchi su GRG NEWS, rimanendone immediatamente colpito. Mi ritrovo pienamente nelle parole del Prof. Kleinman e penso sia utile diffonderle a tutti coloro che pensano che l’assistenza nel campo delle demenze sia un compito semplice, dove la parola dominante è incurabilità.

In questi tempi di profonda tristezza per vicende che hanno –tra l’altro- messo in discussione il ruolo di chi dona assistenza, ho letto su Lancet (373:292-3, 2009) l’articolo di un medico che riporta la propria esperienza di marito di una persona affetta da demenza. Sono rimasto impressionato dalla profondità dello scritto, a cominciare dal titolo: ”Fornire assistenza: l’odissea del divenire più umano” (ma la traduzione ha perso l’incisività dell’inglese: “Caregiving: the odyssey of becoming more human”). Mi limito a riportare alcuni passaggi, soprattutto quando l’autore, un medico di Harvard, afferma che il donare assistenza “è un atto di immaginazione empatica, di responsabilità, di testimonianza e di solidarietà con le persone che hanno grande bisogno. E’ un atto morale che rende i caregiver, e talvolta persino quelli che ricevono assistenza, più presenti e quindi più umani”. Sono parole che impressionano, perché dettate da un’esperienza diretta e non dall’osservazione esterna degli eventi. L’assistenza ad una persona ammalata di demenza è un impegno pesante, spesso caratterizzato da fatiche disumane (lavoro fisico, poco sonno, stress continuo, la depressione dietro l’angolo, ecc.). Perché allora scrivere che ci si sente “più umani”? Perché l’impegno per l’altro costringe a specchiarsi, a misurarsi, a fare i conti con i propri limiti: sono tutte vicende che ci approfondiscono nel nostro essere uomini. Inoltre il lavoro di assistenza avvicina tra loro le persone, quelle che prestano le cure all’interno di una famiglia o di un equipe organizzata e anche tra chi dona e chi riceve assistenza. Così si crea una micro comunità di persone, che sperimentano legami forti, dinamiche incisive, rendendo ogni componente più conscio che attraverso l’essere uomo o donna passa il significato dello stare insieme per servire e per essere serviti.

Il prof. Kleinman scrive che il fornire assistenza è molto più difficile, gravoso, incerto di quanto non indichino i modelli usati dalle professioni sanitarie. Afferma anche che il suo essere medico non gli aveva insegnato nulla in confronto di quanto ha appreso essendo l’attore principale dell’assistenza alla moglie ammalata di Alzheimer. Anche in questo caso il medico che ha una personale esperienza della sofferenza offre un’interpretazione significativa del ruolo di chi assiste e ne facciamo tesoro: ci ritroviamo nelle parole di Kleinman, nella loro durezza, ma anche nella loro nobiltà. Peraltro sono gli atteggiamenti che dovrebbero sempre accompagnarci: la durezza della realtà clinica e assistenziale nella quale siamo immersi e che non nascondiamo, la nobiltà di un lavoro -mai ideologico- che ci permette di accompagnare le sofferenze con il dovere di lenirle. Qui e ora, senza dare giudizi, ma commisurando sempre i nostri interventi alla capacità dell’ammalato di trarne vantaggio. Così facciamo un’opera giusta sul piano clinico e rispettosa sul piano umano.

Capacità attoriali e ideazione narrativa utilizzate come strategia per il controllo dei disturbi del comportamento nella persona demente. ottobre 29, 2008

I disturbi comportamentali sono i problemi di più difficile gestione nella malattia di Alzheimer e nelle demenze in genere e la caratterizzano soprattutto nelle prime fasi. Spesso sono la causa della decisione, da parte del caregiver, di istituzionalizzazione della persona affetta da demenza.

Per il controllo di questi disturbi, oltre a quella farmacologica, ci sono a disposizione diverse strategie, ognuna delle quali ha dei fondamenti teorici e sviluppa delle tecniche che utilizzano l’operatore come veicolo principale.

Le terapie non farmacologiche più utilizzate come la Gentlecare, la Validation, il Conversazionalismo , sono degli strumenti indispensabili nelle mani degli operatori per costruire un modello di cura che valorizzi il rispetto della dignità della persona demente, ma  non sempre riescono ,da sole, ad essere efficaci.

Durante la mia esperienza di assistenza all’interno di un Nucleo Alzheimer, sperimentando queste terapie, ho potuto scoprirne anche i limiti e di conseguenza ho cercato altre possibili soluzioni.

In molte occasioni le persone di cui mi sono preso cura mi hanno mostrato alcuni frammenti di quel particolare “mondo” che non coincide con la realtà oggettiva, nel quale non era previsto il personaggio che in quel momento interpretavo, così da non aver la possibilità di accompagnarli ad una gestione felice del delirio. Ho provato allora a creare, attraverso la conoscenza biografica del paziente, una rappresentazione idonea a quel “mondo”, riducendo così la sofferenza e permettendo  un buon controllo del disturbo comportamentale. L’obiettivo principale di questa scelta terapeutica è quello di evitare che la persona demente viva in solitudine e con esiti disperati queste “forti” esperienze.

Da qui è nata la riflessione sull’utilizzo delle capacità attoriali e narrazione fantastica nel controllo dei disturbi del comportamento. Osservando i diversi atteggiamenti nei confronti dei pazienti  disturbati dai deliri, ci si può rendere conto di quanto sia necessario essere in grado di creare una rappresentazione adatta a quella data persona e in una specifica situazione. Infatti spesso accade che alcuni operatori sanitari o famigliari vengano rifiutati oppure aggrediti dalla persona demente a causa di un atteggiamento non incline ad entrare nel loro “mondo”. Molte volte mi capita di interpretare personaggi come il prete, il padre o un parente caro, il direttore di un hotel, l’amico, il medico, il vicino di casa, il carabiniere, perché la persona lo ricerca per poter risolvere al meglio la storia che sta vivendo oppure per il bisogno di avere vicino una figura per lui consolatoria. Attraverso questo metodo è inoltre più “facile” far accettare positivamente alcune attività assistenziali, tra cui il bagno, la somministrazione delle terapie farmacologiche, il cibo e le bevande, il cambio di abito ecc….Non meno importante è la possibilità di far “divertire” chi si trova a passare molto tempo aggrovigliato in pensieri negativi senza vie d’uscita.

Questo tipo di strategia viene però criticata da molti a causa delle implicazioni di natura etica riguardanti in modo particolare la dimensione religiosa, ma non meno la sensazione di mancanza di rispetto che la creazione fantastica induce nella persona che non vive l’esperienza di delirio. Anche il metodo Validation sembra rifiutarla scrivendo queste parole: “Gli operatori del metodo Validation sono sempre onesti. I grandi anziani disorientati riconoscono la finzione. Il sordo “sentirà” una risatina, il cieco “vedrà” un sorriso falso. Conoscono la differenza tra un tocco accondiscendente sulla spalla e un contatto umano caldo e rispettoso. Ad un livello subliminale di consapevolezza il grande anziano conosce la verità; come una persona che dorme e inconsciamente scaccia una zanzara, è inconsapevole e non vuole essere posto dinnanzi alla realtà dei fatti. Perciò l’operatore non deve mentire. Il grande anziano disorientato non si fida di un operatore che mente. Senza fiducia, il metodo non funziona………Ascoltarli non significa alimentarne le “fantasie”.

Penso che sia sempre necessario valutare attentamente, per ogni singolo caso, i vari metodi di approccio a questi problemi, tenendo particolarmente in considerazione la storia di vita della persona da accompagnare lungo questi “viaggi” della mente.

Per ottenere dei buoni risultati, gli operatori dovrebbero affinare la competenza relazionale anche attraverso una accurata osservazione dei comportamenti, possedere una buona cultura religiosa, essere liberi da pregiudizi,sapersi calare nei panni degli altri. Sicuramente ci vuole un alto grado di preparazione ed esperienza per poter utilizzare tutti questi strumenti, perché attraverso l’improvvisazione si possono causare danni a volte irreparabili; bisogna sempre attuare una scelta che abbia come caratteristica il rispetto della persona e il raggiungimento di una possibile felicità, anche se temporanea.

“L’esperienza “teatrale” ,oltre ai vantaggi sopra descritti, si rivela preziosa per sviluppare, anche per quegli “attori” involontari che sono gli operatori sanitari, la qualità della loro comunicazione, mettendoli in condizione di utilizzare al meglio la propria energia, di finalizzare la tensione in modo positivo, di trovare nel lavoro d’ogni giorno una gratificazione in più. La peculiarità dello strumento teatrale è di poter creare un livello di coinvolgimento che superi la sfera cognitiva e attivi anche il piano emotivo dei partecipanti. L’uso delle componenti emotive sul luogo di lavoro ha anche lo scopo di alleggerire i compiti della parte razionale del cervello, già sovraccarica di processi, norme, regole, tecniche, per risvegliare le altre risorse emozionali e creative del lavoratore, normalmente “assopite”. E’ un modo come un altro per “decongestionare” le risorse dell’individuo.”