In questi tempi di profonda tristezza per vicende che hanno –tra l’altro- messo in discussione il ruolo di chi dona assistenza, ho letto su Lancet (373:292-3, 2009) l’articolo di un medico che riporta la propria esperienza di marito di una persona affetta da demenza. Sono rimasto impressionato dalla profondità dello scritto, a cominciare dal titolo: ”Fornire assistenza: l’odissea del divenire più umano” (ma la traduzione ha perso l’incisività dell’inglese: “Caregiving: the odyssey of becoming more human”). Mi limito a riportare alcuni passaggi, soprattutto quando l’autore, un medico di Harvard, afferma che il donare assistenza “è un atto di immaginazione empatica, di responsabilità, di testimonianza e di solidarietà con le persone che hanno grande bisogno. E’ un atto morale che rende i caregiver, e talvolta persino quelli che ricevono assistenza, più presenti e quindi più umani”. Sono parole che impressionano, perché dettate da un’esperienza diretta e non dall’osservazione esterna degli eventi. L’assistenza ad una persona ammalata di demenza è un impegno pesante, spesso caratterizzato da fatiche disumane (lavoro fisico, poco sonno, stress continuo, la depressione dietro l’angolo, ecc.). Perché allora scrivere che ci si sente “più umani”? Perché l’impegno per l’altro costringe a specchiarsi, a misurarsi, a fare i conti con i propri limiti: sono tutte vicende che ci approfondiscono nel nostro essere uomini. Inoltre il lavoro di assistenza avvicina tra loro le persone, quelle che prestano le cure all’interno di una famiglia o di un equipe organizzata e anche tra chi dona e chi riceve assistenza. Così si crea una micro comunità di persone, che sperimentano legami forti, dinamiche incisive, rendendo ogni componente più conscio che attraverso l’essere uomo o donna passa il significato dello stare insieme per servire e per essere serviti.

Il prof. Kleinman scrive che il fornire assistenza è molto più difficile, gravoso, incerto di quanto non indichino i modelli usati dalle professioni sanitarie. Afferma anche che il suo essere medico non gli aveva insegnato nulla in confronto di quanto ha appreso essendo l’attore principale dell’assistenza alla moglie ammalata di Alzheimer. Anche in questo caso il medico che ha una personale esperienza della sofferenza offre un’interpretazione significativa del ruolo di chi assiste e ne facciamo tesoro: ci ritroviamo nelle parole di Kleinman, nella loro durezza, ma anche nella loro nobiltà. Peraltro sono gli atteggiamenti che dovrebbero sempre accompagnarci: la durezza della realtà clinica e assistenziale nella quale siamo immersi e che non nascondiamo, la nobiltà di un lavoro -mai ideologico- che ci permette di accompagnare le sofferenze con il dovere di lenirle. Qui e ora, senza dare giudizi, ma commisurando sempre i nostri interventi alla capacità dell’ammalato di trarne vantaggio. Così facciamo un’opera giusta sul piano clinico e rispettosa sul piano umano.

I disturbi comportamentali sono i problemi di più difficile gestione nella malattia di Alzheimer e nelle demenze in genere e la caratterizzano soprattutto nelle prime fasi. Spesso sono la causa della decisione, da parte del caregiver, di istituzionalizzazione della persona affetta da demenza.

Per il controllo di questi disturbi, oltre a quella farmacologica, ci sono a disposizione diverse strategie, ognuna delle quali ha dei fondamenti teorici e sviluppa delle tecniche che utilizzano l’operatore come veicolo principale.

Le terapie non farmacologiche più utilizzate come la Gentlecare, la Validation, il Conversazionalismo , sono degli strumenti indispensabili nelle mani degli operatori per costruire un modello di cura che valorizzi il rispetto della dignità della persona demente, ma  non sempre riescono ,da sole, ad essere efficaci.

Durante la mia esperienza di assistenza all’interno di un Nucleo Alzheimer, sperimentando queste terapie, ho potuto scoprirne anche i limiti e di conseguenza ho cercato altre possibili soluzioni.

In molte occasioni le persone di cui mi sono preso cura mi hanno mostrato alcuni frammenti di quel particolare “mondo” che non coincide con la realtà oggettiva, nel quale non era previsto il personaggio che in quel momento interpretavo, così da non aver la possibilità di accompagnarli ad una gestione felice del delirio. Ho provato allora a creare, attraverso la conoscenza biografica del paziente, una rappresentazione idonea a quel “mondo”, riducendo così la sofferenza e permettendo  un buon controllo del disturbo comportamentale. L’obiettivo principale di questa scelta terapeutica è quello di evitare che la persona demente viva in solitudine e con esiti disperati queste “forti” esperienze.

Da qui è nata la riflessione sull’utilizzo delle capacità attoriali e narrazione fantastica nel controllo dei disturbi del comportamento. Osservando i diversi atteggiamenti nei confronti dei pazienti  disturbati dai deliri, ci si può rendere conto di quanto sia necessario essere in grado di creare una rappresentazione adatta a quella data persona e in una specifica situazione. Infatti spesso accade che alcuni operatori sanitari o famigliari vengano rifiutati oppure aggrediti dalla persona demente a causa di un atteggiamento non incline ad entrare nel loro “mondo”. Molte volte mi capita di interpretare personaggi come il prete, il padre o un parente caro, il direttore di un hotel, l’amico, il medico, il vicino di casa, il carabiniere, perché la persona lo ricerca per poter risolvere al meglio la storia che sta vivendo oppure per il bisogno di avere vicino una figura per lui consolatoria. Attraverso questo metodo è inoltre più “facile” far accettare positivamente alcune attività assistenziali, tra cui il bagno, la somministrazione delle terapie farmacologiche, il cibo e le bevande, il cambio di abito ecc….Non meno importante è la possibilità di far “divertire” chi si trova a passare molto tempo aggrovigliato in pensieri negativi senza vie d’uscita.

Questo tipo di strategia viene però criticata da molti a causa delle implicazioni di natura etica riguardanti in modo particolare la dimensione religiosa, ma non meno la sensazione di mancanza di rispetto che la creazione fantastica induce nella persona che non vive l’esperienza di delirio. Anche il metodo Validation sembra rifiutarla scrivendo queste parole: “Gli operatori del metodo Validation sono sempre onesti. I grandi anziani disorientati riconoscono la finzione. Il sordo “sentirà” una risatina, il cieco “vedrà” un sorriso falso. Conoscono la differenza tra un tocco accondiscendente sulla spalla e un contatto umano caldo e rispettoso. Ad un livello subliminale di consapevolezza il grande anziano conosce la verità; come una persona che dorme e inconsciamente scaccia una zanzara, è inconsapevole e non vuole essere posto dinnanzi alla realtà dei fatti. Perciò l’operatore non deve mentire. Il grande anziano disorientato non si fida di un operatore che mente. Senza fiducia, il metodo non funziona………Ascoltarli non significa alimentarne le “fantasie”.

Penso che sia sempre necessario valutare attentamente, per ogni singolo caso, i vari metodi di approccio a questi problemi, tenendo particolarmente in considerazione la storia di vita della persona da accompagnare lungo questi “viaggi” della mente.

Per ottenere dei buoni risultati, gli operatori dovrebbero affinare la competenza relazionale anche attraverso una accurata osservazione dei comportamenti, possedere una buona cultura religiosa, essere liberi da pregiudizi,sapersi calare nei panni degli altri. Sicuramente ci vuole un alto grado di preparazione ed esperienza per poter utilizzare tutti questi strumenti, perché attraverso l’improvvisazione si possono causare danni a volte irreparabili; bisogna sempre attuare una scelta che abbia come caratteristica il rispetto della persona e il raggiungimento di una possibile felicità, anche se temporanea.

“L’esperienza “teatrale” ,oltre ai vantaggi sopra descritti, si rivela preziosa per sviluppare, anche per quegli “attori” involontari che sono gli operatori sanitari, la qualità della loro comunicazione, mettendoli in condizione di utilizzare al meglio la propria energia, di finalizzare la tensione in modo positivo, di trovare nel lavoro d’ogni giorno una gratificazione in più. La peculiarità dello strumento teatrale è di poter creare un livello di coinvolgimento che superi la sfera cognitiva e attivi anche il piano emotivo dei partecipanti. L’uso delle componenti emotive sul luogo di lavoro ha anche lo scopo di alleggerire i compiti della parte razionale del cervello, già sovraccarica di processi, norme, regole, tecniche, per risvegliare le altre risorse emozionali e creative del lavoratore, normalmente “assopite”. E’ un modo come un altro per “decongestionare” le risorse dell’individuo.”

]]> http://ingmar69.wordpress.com/2008/10/29/capacita-attoriali-e-ideazione-narrativa-utilizzate-come-strategia-per-il-controllo-dei-disturbi-del-comportamento-nella-persona-demente/feed/ 1 ingmar69 Teatro http://ingmar69.wordpress.com/2008/10/17/aprire-gli-occhi-per-permettere-momenti-di-creativita/ http://ingmar69.wordpress.com/2008/10/17/aprire-gli-occhi-per-permettere-momenti-di-creativita/#comments Fri, 17 Oct 2008 18:44:13 +0000 chiaretta61 http://ingmar69.wordpress.com/?p=254 ]]> E’ domenica sera, sembra una sera come le altre.

Dopo un pomeriggio abbastanza “tribolato” ecco che avviene una cosa per me straordinaria: dopo cena, alcuni ospiti del nucleo alzheimer si ritrovano seduti intorno al tavolo del soggiorno; ad un certo punto Rosina si alza e avvicinandosi mi chiede di darle delle bibite (per la precisione 5) dicendomi sottovoce se poteva averle senza pagare. Rimango un pò perplessa, la vedo tornare verso il tavolo e sedersi in compagnia di altri quattro amici, allora decido di portare al tavolo le cinque bibite per vedere ciò che sarebbe accaduto.

Uno di loro, Giovanni, da bravo cavaliere si alza dalla sedia e mi aiuta a servire le bevande; porto anche dei biscotti e subito due persone, che di solito mangiano solo se imboccate, allungano la mano e prendendo i biscotti se li portano alla bocca. La mia meraviglia non finisce quando osservo Giovanni che, notando la difficoltà di Francesca a bere, si avvicina a lei e gli porta il bicchiere alla bocca con una delicatezza che si riserva solo ai bambini. Poco dopo, quasi a rendere viva una famosa canzone di Modugno, arriva un altro ospite che si vuole aggiungere alla compagnia e così tutti lo accolgono spostando le sedie per fare posto a questo nuovo amico. Anche Guido, dopo aver osservato la situazione, apre la credenza, si prende tazza e piattino e si siede anch’esso a far parte di questa piacevole “combriccola”.

Io non faccio più nulla, osservo questa “scenetta” e non smetto di provare un misto di commozione, meraviglia e stupore anche perchè alcune di queste persone, fino ad un ora prima, erano deliranti, affaccendate e incontattabili, mentre ora eccoli li ad improvvisare un dopo cena al bar, con amici appena conosciuti ma accolti con sollecitudine.

Io guardo e riflettendo penso di avere molto da imparare da loro: devo imparare l’accoglienza incondizionata, la condivisione, la generosità e l’apertura all’altro.

E’ domenica sera, non è più una sera come le altre, è una sera speciale, ma sono convinta che se aprissi un pò di più i miei occhi, ogni sera sarebbe diversa e unica. Questo momento mi ha sollevato dalle fatiche di questa particolare giornata.

La discussione è aperta nel nostro forum, a cui si può accedere attraverso il link forum alzheimer.

Mai avrei pensato di trovarmi, un giorno, ad insegnare ad un gruppo di persone che, come me, hanno scelto di dedicarsi al lavoro di cura!

Invece, complice il destino, mi sono trovata nel luogo giusto al momento giusto e la proposta è arrivata!

Insegnare è una parola che mi spaventa, preferisco pensare di essere stata chiamata a trasmettere ad altri la mia esperienza personale perchè credo che, alla fine, sia questo il vero significato dell’insegnamento: mettersi in gioco in prima persona, poichè il primo strumento che ognuno di noi ha a disposizione, nel lavoro come nella vita, siamo proprio noi stessi, con le nostre debolezze, i nostri punti fermi ed il bagaglio di esperienze che abbiamo alle spalle, senza dimenticare le indispensabili competenze tecniche.

Ho faticato molto per superare la timidezza e il senso di inadeguatezza, ma grazie ad una persona speciale e al sostegno morale e tecnico che ha saputo darmi, ci sono riuscita!

Nel lavoro di cura, ritengo di fondamentale importanza avere vicino  colleghi e amici che condividono con te la passione per questo lavoro meraviglioso che tanto ti toglie in termini di fatica, ma tanto ti regala in soddisfazioni ed emozioni forti.

Il confronto con un collega, anche quando è scontro, è motivo di riflessione e  di crescita  continua ed è indispensabile per ricaricarsi e darsi forza anche nei momenti difficili.

Approfitto quindi per ringraziare Luca perchè senza il suo aiuto probabilmente non vi starei raccontando questa esperienza meravigliosa!

Avrei dovuto “insegnare” delle tecniche, e credo di averlo fatto come meglio potevo, ma ciò che più mi auguro, è che sia arrivato il messaggio che anche a me è arrivato forte e chiaro leggendo “Vissuti di cura”, uno dei testi che trovate consigliati nel blog:

“CURA SI TROVA DOVE LA TECNICA E’ AL NOSTRO SERVIZIO E NON DOVE SOSTITUISCE LA PRESENZA E IL CALORE UMANO.

CURA SI TROVA NELLE PERSONE, TUTTE, CHE INCONTRANDOSI SI LASCIANO EMOZIONARE, SI TROVA NELLA CAPACITA’ DI LASCIARSI ATTRAVERSARE DALLE EMOZIONI, DAI SENTIMENTI CHE COGLIAMO E METTIAMO A DISPOSIZIONE, CURA E’ RELAZIONE EMOZIONALE, INCONTRO CHE GENERA SIGNIFICATO DI VITA”.

Non posso sapere con certezza se gli studenti ai quali ho dedicato il mio tempo, diventeranno dei bravi operatori di cura, ma sono sicura di essermi fatta conoscere per quella che sono, professionalmente e umanamente e se in futuro nutriranno anche solo la metà  dell’amore per il proprio lavoro e per le persone malate che assisteranno, rispetto a quello che io nutro, be’, allora a me può bastare!

Durante l’esperienza di insegnamento, abbiamo utilizzato molti strumenti di lavoro: noi stessi, le immagini, la poesia, la letteratura e il cinema.

Al termine del corso, l’unico strumento che ancora non avevamo utilizzato era la musica ed è per questo che come regalo di buon augurio per la loro nuova professione, ho voluto utilizzare una meravigliosa canzone sulla quale ho tradotto in immagini la nostra esperienza, eccolo:

Un cane a volte può fare miracoli. Può sembrare sciocco, ma l’affetto e la delicatezza di un animale domestico possono rasserenare un soggetto colpito da demenza.

Durante l’esperienza con un paziente affetto dal morbo di PIK, ho potuto constatare di persona quanto è importante la presenza di un cane.

Chiamerò, per ragioni di privacy, il protagonista di questa storia quasi surreale Nicola, un ospite che da qualche anno alloggia nel Nucleo Alzheimer  dove ho prestato servizio per alcuni mesi.

Mi è stato presentato un pomeriggio di primavera da un amico, Luca.

L’incontro fu piuttosto insolito, poiché Nicola era abituato a trascorrere intere giornate in solitudine, chiuso tra le quattro mura di camera sua. Schivo e introverso, evitava ogni tipo di approccio e contatto. Rimasto solo in sua compagnia, dovevo escogitare un piano per invitarlo ad uscire con me. Non fu di certo semplice, mi trovavo di fronte una persona assai caparbia, una specie di animale indomabile. Ma la mia cocciutaggine e l’innata pazienza che mi contraddistinguono, prevalsero su di lui.

Da quel giorno i nostri appuntamenti divennero frequenti, e col passare del tempo un po’ monotoni.

È davvero difficile, ma non improbabile, architettare qualcosa di nuovo da condividere con una persona affetta da demenza. Solo chi possiede una fervida immaginazione è in grado di comprendere quanto sia vasto e avvincente l’universo irrazionale di queste persone, basta volerlo.

Decisi quindi di presentare Luna, la mia cagnolina di purissima razza meticcia a  Nicola di sicuro diverranno buoni amici, pensai. Non mi sbagliavo, Luna fu davvero un rimedio infallibile. Nicola, come per magia aveva ritrovato tutta la serenità e la voglia di vivere di un tempo. Poche settimane dopo, visti i notevoli cambiamenti del nostro protagonista, scrissi una lettera ad una sua affezionata parente per informarla delle rilevanti evoluzioni di suo nipote.

La lettera che segue, racchiude la mia breve avventura con un paziente dalle mille risorse e dalla formidabile e inestimabile sensibilità, simile a quella di un piccolo animale domestico da cui possiamo imparare il vero significato d’amicizia.

Gentile Signora M.,

Ancora non abbiamo avuto occasione di incontrarci, tuttavia le scrivo per comunicarle i grandi progressi di Nicola.

Mi chiamo Ivan. Da qualche settimana, dedico il mio tempo a suo nipote, portandolo, per ora, a spasso per la struttura. Le confesso che, in principio, non è stato facile approcciarmi con lui. Tutto mi sembrava difficile, il suo sguardo intenso e diretto, severo e vigile e quel religioso silenzio m’inquietavano parecchio, ma un po’ alla volta, sono riuscito a introdurmi nel suo mondo fantastico.

Ho intrapreso questo viaggio lunedì 22 Maggio.

Entrando nella stanza, ho incontrato il suo viso, cupo, quasi triste e subito ho pensato che, probabilmente, non sarei mai riuscito a domare l’uomo che mi stava di fronte.

Ci siamo diretti al bar della struttura, dove abbiamo preso un caffè. Seduti al tavolino, scrutavo Nicola. Aveva l’aria di un uomo distinto, raffinato e al tempo stesso, di un bambino curioso. Osservava con discrezione ogni cosa che lo circondava; i gesti della barista, l’arredamento scarno del locale e la gente intorno a noi. Inaspettatamente, quello sguardo inflessibile sé addolcito come per magia, lasciando il posto a un’aria gioiosa ed amabile. Mentre sorseggiava il caffè, prestava attenzione ai discorsi della gente, e si comportava con noncuranza davanti agli apprezzamenti della barista, ma dietro a quel fare burbero nascondeva un’impareggiabile dolcezza che pochi conoscono.

Passeggiando per i viali alberati, è riuscito di nuovo a sorprendermi. Improvvisamente si è soffermato davanti ad un albero. Lo ha esaminato con intenso interesse e forte trasporto, proprio come avrebbe fatto un bambino di pochi anni, che con occhi avidi e golosi contempla con ponderatezza, una vetrina di dolciumi e si lascia trasportare da un vigoroso piacere. Indicandomi quell’albero, dai frutti ancora acerbi, ha esclamato “Ombre!”, non ho afferrato il significato di quella parola, ma ho percepito che ne era attratto, come un forte richiamo.

Mercoledì, 24 Maggio ho presentato Luna, la mia cagnolina di pura razza meticcia, a Nicola. È bastato un languido sguardo, per far sbocciare una profonda ed entusiasmante simpatia tra loro. Se Luna potesse parlare, con voce soave gli sussurrerebbe:

“Non ho parole, per esprimere la mia vistosa e profonda eccitazione che provo uscendo con te. Potrei parlarti per ore ed ore, senza dirti niente, ma noi cani non abbiamo proprietà di parola. Posso scodinzolare, per manifestare tutta la mia gratitudine che ho nei tuoi confronti. Per renderti felice basta poco, qualche lusinghe moine, con garbo e prudenza, sfiorarti con la lingua la tua mano stanca. In cambio, non desidero altro, solo un po’ d’affetto e qualche carezza. Per questo ti sono riconoscente”.

Tra loro è nata una solida intesa, è come se si conoscessero da sempre, intimamente. Insieme formano una strana coppia, passeggiano cercando di orientarsi tra aiuole fiorite e parcheggi colmi di auto in sosta che contrastano brutalmente con i giardini da cui spuntano piccole margherite bianche. Li seguo da vicino senza interferire e sorrido, ogni volta che  Nicola coccola ed accarezza il lungo manto nero corvino di Luna. In pochi giorni suo nipote ha fatto notevoli evoluzioni, grazie ad una cagnolina affettuosa ed adorabile, Luna.

Mi reco da lui tre volte la settimana, lunedì, mercoledì, venerdì e trascorro un’ora di intense emozioni in sua compagnia. Ogni volta Nicola, mi attende impaziente in camera sua, o seduto in salotto in compagnia di altri ospiti. Fa l’indifferente quando mi vede arrivare, ma nel momento in cui Luna, gli corre incontro goffamente, dimenando la coda con sinuosità, sorride e le porge una carezza sul capo. A quel punto è pronto per uscire ed affrontare nuove avventure.

In attesa di ricevere sue gradite notizie le porgo i miei più sentiti saluti.

Ivan.

“Bello il sole, che meraviglia!

Ci sono gli uccelli che volano in giro in gruppo

e poi se ne sono andati,

che bel posto!

Guarda che splendente quel sole,

sembra che dica…vengo a prenderti!”

Il risveglio di Maria, 19-02-2003

“Signore non so più leggerti, trovarti nel Vangelo.

Riesco solo a sentirti nella preghiera di poche parole:”Gloria al padre al Figlio allo Spirito Santo…..”

Ancora depressione forte, tremenda, violenta. Sono sconnessa e persa. Non sono più nessuno, non sono più niente. Faccio fatica a pensare, a fare, a ricordare….

non so più niente. Mi sento finita: non ho programmazioni nei miei pensieri.

e’ come se fossi una “morta”. non mi racconto niente e non mi conforto, non mi stupisco piu’ per niente…Signore non lasciarmi vivere così!”

C.M. 10 Novembre 1995

Questa poesia è stata scritta da una persona affetta da demenza all’esordio della malattia ed ora ricoverata presso il nostro reparto. Una donna che ha vissuto per l’insegnamento, l’amore per Dio e che amava contemplare la natura nella solitudine. In questa lirica l’unica ancora di salvataggio  sembra essere quella della “religiosità”, che la porta ad esprimere, attraverso un grido d’aiuto, la sua disperazione.